Marsch der seltenen Krankheiten
Wien, 22. Februar 2010. In Summe sind es nur wenige Menschen, die an einer der ca. 7.000 bekannten seltenen Krankheiten leiden, dennoch sind die krankheitsbedingten Auswirkungen auf ihr Leben enorm. Der Tag der seltenen Krankheiten soll diesen Patienten neue Hoffnung geben.
Am 28. Februar fand heuer zum dritten Mal der internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. In Österreich wird auf diesen Tag und damit auf die sogenannten „orphan diseases“ durch einen Marsch am 27. Februar in der Wiener Innenstadt aufmerksam gemacht. Höchste Zeit, wenn man bedenkt, dass Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, oft jahrelang mit einer falschen oder keiner Diagnose leben müssen und selbst mit der richtigen Diagnose oft nicht adäquat behandelt werden können.
Viele Krankheiten, wenige Patienten pro Krankheit
Es ist kaum vorstellbar, aber es gibt in der Europäischen Union 6.000 bis 8.000 seltene Krankheiten. Diese sind teilweise so selten, dass manchmal nur ein Patient oder weniger pro 100.000 Einwohner davon betroffen ist. Gibt es weniger als fünf Betroffene pro 10.000 Einwohner spricht man von einer seltenen Erkrankung. Diese können lebensbedrohlich sein oder zu chronischen Erkrankungen führen. Dadurch werden nicht selten hohe Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Drei Viertel aller seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Acht von zehn Erkrankungen treten schon im Kindesalter auf.
Waisenkinder der Medizin
Fünf bis acht Prozent der EU Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt ca. 400.000 Menschen betroffen, allein in Wien sind es ca. 100.000. Eigentlich wäre das die Größenordnung einer Volkskrankheit wie Diabetes oder Osteoporose und müsste dementsprechende gesundheitspolitische Maßnahmen nach sich ziehen. Experten fordern daher, dass auch den seltenen Krankheiten in Zukunft ein höherer Stellenwert eingeräumt wird. Oft fehlt es nicht nur an geeigneten Therapien, sondern auch an landesweit einheitlich geregelten Therapiezugängen.
Der Tag der seltenen Krankheiten rückt die „Waisenkinder“ ins Licht
Die europäische Kommission hat erstmals 2008 den letzten Februartag zum offiziellen Tag der seltenen Erkrankungen ausgerufen. Dieser Tag dient als Symbol, fällt er doch alle vier Jahre auf einen Schalttag und damit auf einen wirklich seltenen Tag. Heuer wurde dieser Tag erstmals weltweit begangen und stand unter dem Motto „Patienten und WissenschaftlerInnen – Partner fürs Leben“. Das Ziel dieses Tages war es, ein Bewusstsein für die Situation und die Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten in der Bevölkerung zu schaffen
Marschieren für die gute Sache
In Österreich fand bereits einen Tag vorher, am Samstag, den 27. Februar, der Marsch der seltenen Krankheiten statt. Veranstalter dieses Marsches sind das Länderteam des Datenbanksystems Orphanet, die Nationale Aktionsplattform für seltene Erkrankungen (NASE) und zahlreiche Selbsthilfegruppen aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen. Beginn war um 10.00 Uhr bei der Wiener Staatsoper. Der weitere Weg führte über die Kärntnerstraße, die Philharmonikerstraße, die Tegetthoffstraße und die Seilergasse bis zum Stephansplatz und weiter über den Graben bis zur Hofburg, wo um ca. 11 Uhr die Abschlussveranstaltung begann. Teilnehmen konnte und sollte jeder, der diese Patienten in ihrem Leiden unterstützen möchte. „Wichtig ist, dass sich die Patienten unter einem gemeinsamen Dach zusammenfinden, und sich gemeinsam für nachhaltige Lösungen einsetzen“, sagte Univ. Doz. Till Voigtländer, österreichischer Projektleiter von Orphanet.
Über Orphanet
Orphanet ist eine gemeinnützige, kostenlose, frei im Internet zugängliche Datenbank für seltene Erkrankungen. Es wurde 1997 in Frankreich als nationales Projekt gestartet und mittlerweile bereits auf 38 europäische und angrenzende Länder (mit einem eigenen Länderteam in jedem Partnerland) ausgedehnt. Heute ist es weltweit das zentrale Internet-Portal für seltene Erkrankungen. Orphanet verfügt derzeit über Informationen zu knapp 5.800 verschiedenen seltenen Erkrankungen und enthält:
- eine kurze Zusammenfassung von allen seltenen Erkrankungen von der Definition der Erkrankung, über Genetik/Pathophysiologie, klinische Zeichen, Diagnostik, Therapie (falls vorhanden) bis zur Prognose
- einen Wegweiser für:
a) diagnostische Einrichtungen / Speziallabors
b) Spezialambulanzen und -kliniken
c) Forschungsprojekte
d) aktuelle klinische Studien
e) Patientenregister / Datenbanken
f) Patienten-Selbsthilfegruppen
g) medizinische Spezialisten
- diverse allgemeine Informationen (z.B. Notfall-Leitfäden zu einzelnen Krankheitsbildern, Review-Artikel zu ausgewählten Erkrankungen, Newsletter)
Zuständiger österreichischer Projektleiter ist Univ.-Doz. Till Voigländer vom Klinischen Institut für Neurologie an der medizinischen Universität Wien.
Weitere Informationen
Wer sich genauer über seltene Krankheiten informieren möchte, findet weitere Informationen unter folgenden links:
www.orpha.net
www.orphanet-austria.at
www.eurordis.org
www.rarediseaseday.org
Rückfragehinweis:
Fischill PR
Kochgasse 4, 1080 Wien
Tel.: +43/1/408 68 24
Fax: +43/1/408 68 24-14
e-mail: office@fischill.at